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A 12 de Setembro de 2015 foi apresentado o protocolo do Reuma.pt para doentes com diagnóstico de esclerodermia. Praticamente 3 anos volvidos, fazemos nesta newsletter um pequeno balanço do que se conseguiu.
Os protocolos AR, EA, AP. AIJ e LES destacam-se dos restantes, tanto em número de doentes como em número de consultas. Após estes cinco protocolos, posiciona-se a esclerodermia com um total de 765 doentes e 3352 consultas, perfazendo uma média de 4,38 consultas por doente, apesar de 297 doentes (38,82% do total) apenas terem ainda uma consulta.
A esmagadora maioria dos doentes (88,1%) são do sexo feminino e, na última consulta, têm em média 59,2 anos de idade. Também na última consulta, a média de duração da doença é de 13,63 anos e, no subconjunto de doentes com mais de uma consulta, o tempo de seguimento médio é de 3,96 anos. Refira-se que estão registados 67 óbitos.
Considerando a distribuição por centros, 89,93% estão registados em 4 centros e 10,07% em 12 outros centros. Os 4 centros com maior número de doentes são: Hospital de Santa Maria (33,07%), Hospitais da Universidade de Coimbra (21,7%), Hospital de São João (19,48%) e Hospital Garcia de Orta (15,69%).
Há 676 doentes (88,37% do total) para os quais está definido se se tratam de casos de esclerose sistémica ou esclerodermia localizada. Neste grupo de doentes com diagnóstico atribuído, apenas 2,07% dos doentes correspondem a casos de esclerodermia localizada.
Entre os doentes com esclerose sistémica, a distribuição é a seguinte:
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