Síndromes autoinflamatórias

Desde Setembro de 2013 que o Reuma.pt tem disponível um protocolo para registo das Síndromes autoinflamatórias. A maioria destas síndromes são extremamente raras e a correlação genótipo-fenótipo bem como as manifestações clínicas, resposta ao tratamento e o curso natural da doença são muito difíceis de caracterizar.

O registo da informação clínica destes doentes permite por um lado compreender melhor as características clínicas e evolução destas doenças e por outro constitui uma ferramenta valiosa para a investigação clínica e translacional nesta área.

Para além dos ecrãs já habituais de identificação e antecedentes dos doentes, este novo protocolo conta com ecrãs especificamente criados para o registo das características clínicas destas doenças. São exemplos disso:

os ecrãs que incluem os critérios de classificação que se encontram definidos para algumas destas síndromes
o ecrã dos dados clínicos gerais onde se encontra um campo para caracterização detalhada das características da febre e do estudo genético
o ecrã das manifestações de órgãos e sistemas onde estão listadas as principais manifestações de todas estas síndromes
o ecrã dedicado aos parâmetros inflamatórios que inclui a proteína amilóde A sérica
os ecrãs dedicados a índices de actividade da doença, para as doenças em que estes estão definidos (apenas surgem se estiverem seleccionados estes diagnósticos)

Os formulários de actividade da doença podem ser preenchidos pelos próprios doentes, tal como ilustrado na newsletter de Outubro de 2013.

A Direcção da SPR e a Comissão Coordenadora do Reuma.pt agradecem às Dras Filipa Ramos e Marta Conde a iniciativa e empenho no desenvolvimento deste novo protocolo Reuma.pt.