Newsletter Reuma.pt

Newsletter #4	Abril 2022

Registo das causas de morte no Reuma.pt

A partir deste mês passou a ser possível registar no Reuma.pt as causas de morte de um participante. No ecrã de identificação do doente, ao selecionar no campo “Fim de seguimento” o motivo “Falecimento”, poderá agora especificar a causa. O dicionário utilizado para o registo das causas de morte é o MedDRA.

Está a decorrer um novo estudo de iniciativa do investigador no Reuma.pt Está a decorrer no Reuma.pt um estudo intitulado “Interstitial lung disease in primary Sjögren’s syndrome: the portrait of a national cohort”, liderado pelo Dra. Catarina Duarte. Este estudo pretende avaliar a presença e padrões de distribuição da doença pulmonar intersticial em doentes com síndrome de Sjögren primário.

Agradecemos a todos a colaboração neste projeto e o registo da doença pulmonar intersticial nestes doentes.

Registo da vacina não viva contra o herpes zoster

Já está disponível no Reuma.pt o registo da vacinação contra o herpes zoster com a vacina não-viva, recombinante, com adjuvante.

Para registar a administração desta vacina deverá aceder ao ecrã das vacinas e selecionar a opção “Herpes Zoster (vacina não viva)”.



		O Reuma.pt esteve presente nas XXII Jornadas da A.N.D.A.R.

Decorreram no passado dia 7 de abril de 2022 as XXI Jornadas da A.N.D.A.R., a Associação Nacional de Doentes com Artrite Reumatoide.

O Reuma.pt marcou presença no painel dedicado ao tema “Como posso ajudar a tratar melhor a minha doença“, com a apresentação “Reuma.pt – um apoio para os doentes”, onde foi apresentado do registo e abordada a sua importância, com a sensibilização dos doentes para a participação no registo através do preenchimento dos PROMs na área doente.

Muito obrigado à ANDAR pelo convite e pela organização deste evento!

Não é permitido inserir no Reuma.pt dados clínicos dos doentes que estão a participar em ensaios clínicos?

O Reuma.pt é um estudo observacional que segue prospectivamente doentes reumáticos “em ambiente de vida real”. O recrutamento de participantes no Reuma.pt tem como critério de exclusão a participação simultânea em ensaios clínicos. Quando um doente está a participar num ensaio clinico os seus dados clínicos devem ser registados num electronic Case Report Forms (eCRF) elaborado para o efeito. Esta informação nunca poderá ser importada para um registo observacional como o Reuma.pt.

Nalguns ensaios clínicos de iniciativa do investigador efetuados por sócios da SPR este eCRF foi elaborado pelos técnicos de informática do Reuma.pt e alojadas na plataforma web do Reuma.pt mas são protocolos e registos separados cuja informação não pode ser fundida.

Para quaisquer informações adicionais, o nosso endereço de correio electrónico é:

reuma.pt@spreumatologia.pt